Meine Diagnose und Behandlung

Sommer 2018. Ich treibe viel Sport und jogge regelmäßig, denn ich hatte mir vorgenommen, dieses Jahr endlich einen Halbmarathon zu laufen.  Doch seit einiger Zeit stört mich etwas beim Training. Immer wieder, von Zeit zu Zeit mehr, sehe ich verschwommen und Doppelbilder. Lange Zeit habe ich es ignoriert, doch irgendwann fing ich an zu stolpern, und umzuknicken. Ich war dadurch abgelenkt und konnte den Sport nicht mehr genießen. 
Nach einiger Zeit hatte ich die Symptome nicht mehr nur beim Sport, sondern auch in Alltagssituationen.
So bin ich dann also endlich zum Augenarzt gegangen. Ich kam mir dabei eigentlich total doof vor, denn ich wusste, dass nichts mit meinen Augen sein würde. Ich kann gut sehen und habe eine Sehkraft von 100%. Nun ja, wie erwartet konnte man mir nicht direkt helfen und ich bekam eine Überweisung für ein MRT des Schädels.
Ich fand das ziemlich merkwürdig und bescheuert, doch ich habe trotzdem einen Termin vereinbart. Ich wollte das Problem schließlich los werden und mich wieder voll und ganz auf das Training konzentrieren können.
Ein paar Tage vor dem Termin, habe ich überlegt ihn abzusagen, weil ich mir sicher war, dass man nichts außergewöhnliches feststellen würde. 
Letztendlich bin ich dann doch hin, zum Glück!

Ich lag schon ein paar Minuten in der Röhre, bis man mich raus holte um mir einen Tumormarker zu spritzen. Anschließend war ich für weitere 10-15 Minuten in der Röhre. 
Ich war kurz verunsichert wegen des Tumormarkers, doch ich konnte mich schnell beruhigen und mir einreden, dass das noch nichts zu bedeuten haben muss und Routine sei.
Als ich aus der Röhre raus kam, sagte mir die Dame vom Gerät, dass der Arzt mich gleich sprechen möchte. „Na gut. Dann sagt der mir gleich, das nichts festgestellt werden konnte“, dachte ich mir.

Als ich in das Sprechzimmer kam, sah ich schon Bilder eines Schädels auf seinen Bildschirmen.
Der Arzt erklärte mir mit trauriger Stimme, dass da etwas auf dem Bildern zu sehen ist, was da so nicht hingehört.
Mehr erfuhr ich an dem Tag nicht. Es war ein Freitag, der 24.08.2018, das Datum werde ich nie vergessen. Er riet mir dazu, am kommenden Montag mit meinem Hausarzt darüber zu sprechen.
Ich ging also und fuhr zur Arbeit. Ich wusste nicht wie ich über diese Information denken, oder was ich fühlen sollte.

Am Montag, den 27.08.2018 (wieder ein wichtiges Datum für mich) begleitete mich Nikolaj zu unserem Hausarzt, welcher uns dann in ein Krankenhaus meiner Wahl schickte. Also fuhren wir nach Münster in die Uniklinik, wo man das erste Mal von einem Tumor gesprochen hatte. Er erklärte mir, dass der Tumor auf meinem Sehnerv sitzt und daher die Symptome kommen.
Der Neurochirurg untersuchte mich und klärte mich über den nächsten Schritt auf.

Am 5. September wurde eine Biopsie durchgeführt. Eine Probenentnahme des Tumors, um herausfinden zu können, um was für einen Tumor es sich handelt. Dafür wurde ein Loch in meinen Kopf gebohrt, welches ungefähr die Größe einer Münze hat.
Ich habe die Operation gut überstanden und konnte nach einem Tag auf der Intensivstation wieder auf die normale Station. Ich war wirklich gut und schnell wieder auf den Beinen und durfte nach nur sechs Tagen das Krankenhaus verlassen und zurück nach Hause. 

Eine Woche später waren Nikolaj und ich zur Besprechung des Tumors und der Therapie wieder im Krankenhaus. 
In der Zwischenzeit erhielt ich einen Bericht aus der Klinik nach Hause, von einer Untersuchung (PET-MR) die noch vor der Op stattgefunden hatte. in dem es hieß, dass es sich möglicherweise um einen hochgradig malignen hirneigenen  Tumor handelt.
MÖGLICHERWEISE! Was für eine schreckliche und doch so ungewisse Nachricht, die uns allen Angst machte.
Ich hatte den Brief bei der Besprechung dabei und bat um Erklärung. 

An dem Tag gab man mir eine falsche Auskunft. Man sagte mir, dass es sich um einen gutartigen Tumor handelt und als Therapie eine Radio-Chemotherapie vorgeschlagen wird. Operieren kam nicht in Frage, denn der Tumor sitzt ziemlich ungünstig und es würde zu viele Gefahren mit sich bringen.

Wieder eine Woche später, hat mein Vater mich zu dem nächten Termin begleitet. Die Therapie sollte besprochen werden.
Ich habe mich auf das Gespräch gut vorbereitet und mir einige Fragen notiert. 
Der Arzt war sehr nett und offen für all meine Frage. Nun aber zu DER Frage. Ich fragte ihn, warum ich denn die Chemotherapie, eine so aggressive Therapie machen muss, wenn mein Tumor doch gutartig ist?
Der Arzt verstummte und schaute uns mit großen Augen an. Er sprach:“Tut mir leid, aber Ihr Tumor ist alles andere als gutartig.“

Nachfolgend hat er sich sehr viel Zeit für uns genommen und uns alles erklärt.

Da hatte ich dann meine Diagnose. Ein diffuses Mittelliniengliom (Grad IV WHO).

All unsere Freude der Woche zuvor, war nun dahin. Das war ein ziemlicher Schlag und es dauerte seine Zeit, bis all meine Liebsten und ich das realisiert und verarbeitet haben.

Nikolaj und ich haben unseren geplanten Urlaub nach Annecy/Frankreich storniert, denn zu dem Zeitpunkt sollte ich dann schon mit meiner Therapie gestartet sein. Wir wollten uns unseren Urlaub aber nicht ganz nehmen lassen und haben uns spontan dazu entschieden, für ein paar Tage, noch vor Beginn der Therapie zu fliehen und nach Colmar, Frankreich zu fahren. 
Wir wollten gerade los, da klingelte das Handy und die Klinik war am Ende der anderen Leitung.

Man erklärte uns, dass es nun wohl doch die Möglichkeit gibt, den Tumor mittels einer Operation um einen Teil entfernen zu können. Dazu sollten wir Anfang der nächsten Woche in die Klinik kommen.
Voller Vorfreude fuhren wir in unseren Kurzurlaub.

Den darauffolgenden Montag waren wir dann wieder in Münster, in der Klinik und hatten das Gespräch mit dem Professor, der die Operation ermöglicht.
Das Gespräch verlief gut und endete indem ich mich für diese Operation entschied. 
Die Operation würde nicht einfach sein und viele Risiken mit sich bringen, dennoch kam für mich nichts anderes in Frage. Denn das Ziel der Radiochemotherapie wäre gewesen, das Wachstum zu stoppen, sprich der Tumor wäre trotzdem weiterhin in der Größe da und könnte jederzeit wieder fröhlich anfangen zu wachsen. 
Doch ist schon ein Teil des Tumors entfernt, besteht die Möglichkeit, mittels der Therapie den Tumor um einen weiteren Teil, oder auch ganz verschwinden zu lassen.

Am 16.10.2018 fand die geplante Operation statt. Dieses Mal wurde kein kleines Loch gebohrt, sondern die Schädeldecke wurde entnommen und später wieder eingesetzt. Wie schon erwähnt ist es keine Operation, die Tag täglich stattfindet, dementsprechend wurde auch ungefähr 10 Stunden operiert. 
Wieder durfte ich nach nur einer Nacht auf der Intensivstation auf die normale verlegt werden. Die Operation ist gut verlaufen und der geplante Teil des Tumors konnte entfernt werden. Das Risiko, das möglicherweise der Teil des Hirns geschädigt wird, der für den Bewegungsapparat der linken Seite zuständig ist, ist nicht eingetreten. Ich konnte von Anfang an alles bewegen und war auch nach dieser Operation schnell wieder auf den Beinen und dufte nach einer Woche das Krankenhaus verlassen.

Doch leider leide ich nun an einer Hemianopsie. Einer Beeinträchtigung des Sehfeldes. Vielleicht wird das wieder. Man weiß nicht wie lange der Tumor den Sehnerv schon eingeklemmt hatte und es wurde lange operiert. Nerven sind empfindlich und deswegen muss man dem einfach mehr Zeit zur Erholung geben. Ich bin guter Dinge, dass das auch mit der Zeit wieder besser wird.

Zu Beginn fiel es mir schwer damit zurecht zu kommen und ich verlor die Lust auf alles. Ich konnte weder lesen, fernsehen und brauchte sehr lange um Nachrichten verschicken zu können.
Mittlerweile komme ich besser damit klar, kann wieder lesen (wenn auch deutlich langsamer), fernsehen und wie ihr merkt auch schreiben. Am Handy, sowie am Laptop. Es dauert alles halt nur etwas länger und Nikolaj muss Korrektur lesen, da ich nicht jedes Leerzeichen, Komma, Punkte oder Schreibfehler sehe. 

Nach einer gewissen Zeit, in der meine Wunde heilen konnte, startete ich mit der Therapie. 
Fünf mal die Woche Bestrahlung in der Klinik und zeitgleich nehme ich jeden Tag Tabletten als Chemotherapie ein. 

Ich bin froh, im August noch vor meinem Befund (also mit Hirntumor) den Halbmarathon gelaufen zu sein und optimistisch, nächstes Jahr meine Zeit zu verbessern. 🙂
Gleichzeitig bin ich dankbar und freue mich darüber, alles so gut überstanden zu haben und so großes Glück in der Situation zu haben, dass ich von so vielen guten Ärzten behandelt werde.

In einem anderen Bericht werde ich dann genauer auf die Therapie eingehen, doch für heute reicht es erstmal. Der Beitrag ist lang genug. Hoffentlich nicht zu lang!

Ganz liebe Grüße, eure Mona.

Für dankbare Menschen, macht das Glück gerne Überstunden.
– Ernst Ferstl

 

Dieser Beitrag hat 5 Kommentare

  1. Liebe Mona,
    ich hörte bereits von deiner Erkrankung und musste oft an dich und deine Familie denken.
    Neulich habe ich deine Eltern getroffen und mich natürlich nach dir erkundigt.
    All das was du schreibst, ist sehr bewegend und ich bin erstaunt, mit welcher positiven Energie du dein momentanes Schicksal trägst. Es ist schön, dass du deinen Freund und eine starke Familie hast, die dich begleiten, unterstützen und dich stark machen.
    Du schaffst das Mona.
    Ich bin mir sicher, dass du viele Engel um dich hast und sie dir ein Schutzschild bilden, bis sie sich einer anderen Aufgabe widmen.
    Von ganzem Herzen wünsche ich dir und deinen Liebsten ein zauberhaft schönes Weihnachtsfest und ich bin mir sicher, dass das Jahr 2019 sehr viel Glück dir bringt.
    Liebe Grüsse und eine Umarmung
    Elisabeth Schmidt
    ( Lisa, Mutti von Natascha und Anna )

    1. Hallo Lisa, als ich deinen Namen gelesen habe, wusste ich sofort wer dahinter steckt! 🙂
      Vielen lieben Dank für deine lieben Worte!
      Ich wünsche dir und deiner Familie ebenfalls ein schönes Weihnachtsfest und einen guten Rutsch ins neue Jahr. Dass das neue Jahr für alle hoffentlich ganz viel Gesundheit und Freude bringt!

  2. Du bist eine große Inspiration für mich ♡ danke, dass du deine Geschichte teilst

    1. Deine Worte lassen mich aufblühen! Vielen lieben Dank, ich hoffe es wird vielleicht einigen Menschen helfen. <3

  3. Ich bewundere einfach deinen Optimismus…behalte ihn immer in dir ❤

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