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Nach meiner Hirntumordiagnose 2018 hat sich mein Leben komplett verändert. Ich habe meine Ernährung umgestellt, mein Leben stressfreier gestaltet, angefangen zu meditieren und Yoga auszuüben. Ich habe mich gut, gesund und fit gefühlt und auch wenn ich wusste, dass noch immer ein Hirntumorrest in meinem Kopf ist, war ich der felsenfesten Überzeugung, dass die Krankheit mich in Zukunft in Ruhe lassen wird.

Doch leider ist dem nicht so.

Im Juni waren wir zusammen mit Freunden für eine Woche in Dänemark und haben dort einen schönen Urlaub verbracht.

Da ging es los, mir war fast täglich übel und schwindelig. Wir waren viel mit dem Auto unterwegs und ich habe die Symptome darauf geschoben, dass mir das vielleicht nicht so gutbekommt. Ich leide ja unter einer Hemianopsie und da kommt es öfter mal vor, dass mir während einer Autofahrt übel wird und ich mich einfach nicht ganz wohl fühle. Das liegt daran, dass meine Augen langsamer in der Wahrnehmung sind und wenn dann alles so schnell an mir vorbeizieht und ich dann nichts fokussieren kann.

 Auch nach dem Urlaub, wieder Zuhause in gewohnter Umgebung und im normalen Alltag ging es mir nicht gut.

Zuerst habe ich mein Blut komplett durchchecken lassen, ein Vitaminmangel ist nämlich mit seinen Auswirkungen nicht zu unterschätzen! Ich hatte schonmal einen Vitamin D3 Mangel, worauf die Folge Haarausfall war! Na und da ich mich seit über zwei Jahren hauptsächlich vegan ernähre, hätte ein Vitaminmangel eine naheliegende Lösung sein können. Ich ergänze zwar mit Präparaten, aber man weiß ja nie.

Dem war aber nicht so, meine Blutwerte sind zum Glück alle super gewesen und nirgends konnte ein Mangel festgestellt werden.

Als nächstes bin ich dann zum Kardiologen gegangen und habe mich dort durchchecken lassen. Ich habe einen niedrigen Blutdruck und manchmal das Gefühl, dass mein Herz stolpert. Aber auch da war alles in Ordnung! Daraufhin bin ich dann noch bei meiner Frauenärztin gewesen und habe meine Hormone checken lassen. Auch hier, alles in bester Ordnung.

Ich war frustriert, es ging mir schlecht und keiner wusste wieso und es konnte mir niemand helfen.

 Du magst dich vielleicht fragen, warum ich nicht als erstes an meinen Hirntumor gedacht habe? Das alles vielleicht damit zusammenhängt, das wäre bei anderen wahrscheinlich der erste Gedanke gewesen.

Ich kann diesen Gedankengang bei anderen absolut nachvollziehen, nur habe ich selbst nie so gedacht. Warum, oder wo das herkommt weiß ich ehrlich gesagt gar nicht. Die Erkrankung hat mich verändert, aber danach habe ich sie eigentlich ein wenig aus meinem Alltag verbannt.

Selbst meine Sehstörung, die mich täglich an alles erinnert und mich einschränkt ist mittlerweile normal für mich geworden. Ich habe gelernt damit zu leben, auch wenn mir das bis heute nicht immer leichtfällt. Doch die meiste Zeit über habe ich mich fit und gesund gefühlt. Ich konnte wieder ganz normal arbeiten, Sport treiben und ein ganz normales Leben führen. Klar alle drei Monate muss ich ins MRT und zur Nachsorgeuntersuchung und halbjährlich zur Augenärztin, aber das wars auch.

 Also wenn ich mich doch im Allgemeinen gut fühle, wieder ein gewohntes Leben führe, warum sollte mein erster Gedanke bei einem Unwohlsein dann der Tumor sein? Ich hoffe du verstehst meinen Gedankengang, es fällt mir gerade etwas schwer die richtigen Worte dafür zu finden.

 Zu guter Letzt habe ich mich also bei meinen Ärzten in der Uniklinik Münster gemeldet und einen Termin vereinbart. 

Mittlerweile haben wir schon August, du siehst also wie viel Zeit vergangen ist während der ganzen Arztbesuche.

Wer mich gut kennt, der weiß, dass ich nicht wegen jedem Wehwehchen jammere, oder zum Arzt gehe. Ich bin hart im nehmen und wenn ich sage, dass es mir nicht gut geht, dann meine ich es ernst und es ging mir wirklich nicht gut.

In Münster wurde ich neurologisch untersucht und die Ärztin hat sich viel Zeit für mich genommen. Ein MRT wurde jedoch leider nicht gemacht, da ich im September eh zur Nachsorge wieder da bin und für dann eine Aufnahme geplant ist.

 Es hätte ja auch Stress sein können! Die Auswirkungen von Stress, seelischen Ballast und der Psyche werden nämlich auch oft unterschätzt. In dieser Zeit lag mir nämlich auch etwas quer im Magen (dazu aber ein anderes Mal), was vielleicht der Auslöser für alles hätte sein können.

 Nun ja, letztendlich ist ein weiterer Hirntumor der Auslöser für alles gewesen, oder ist es noch immer.

Der Resttumor, der fast zwei Jahre lang Ruhe gegeben hat, hat sich in meinem Hirnstamm ausgebreitet und einen Ableger gebildet. So ist zumindest die Vermutung, zu 100% weiß ich es nicht. Die Stelle ist zu gefährlich um eine Probe für Untersuchungen zu entnehmen.

 Kurze Erklärung: Der Hirnstamm ist für lebensnotwendige Funktionen wie beispielsweise die Atmung oder den Herzschlag zuständig. Außerdem auch für Funktionen wie den Lidschluss, oder dem einfachen schlucken. Selbst bei einer Probenentnahme, wo die Ärzte mit winzigen Werkzeugen und Geräten arbeiten, besteht die Gefahr, dass mehr zerstört als gerettet werden könnte.  Aus diesem Grund war auch sofort klar, dass der Tumor inoperabel ist und nur mit den Therapien behandelt werden kann.

 Ein ganz schöner Griff ins Klo.

 Mein Leben war bis zu diesem Moment einfach perfekt! Es war wohl alles zu schön um wahr zu sein…

 Nikolaj und ich sind umgezogen. Raus aus unserer kleinen Wohnung im Dachgeschoss, rein in ein schönes und ruhig gelegenes Reihenhaus. Wir planten, bald den Versuch zu starten, eine eigene kleine Familie zu gründen und hätten hier ausreichend Platz dafür. Und weil das an Glück nicht reicht, habe ich auch noch einen neuen Job gefunden! Die Firma ist nur 5 Minuten mit dem Fahrrad von unserem neuen Zuhause entfernt, besser geht es doch wirklich nicht, oder?

 Aber das Glück ist mir/uns nicht gegönnt, denn zwei Tage nachdem ich meine Kündigung abgegeben habe, hatte ich meinen Termin und erfuhr von dem Tumor.

Die Stelle konnte ich nicht antreten, stattdessen lag ich im Krankenhaus, wurde erneut bestrahlt und habe mit der Chemotherapie begonnen.

 Ich dachte wirklich, dass der Tumor mich in Ruhe lässt und ich ohne weitere große Probleme zusammen mit ihm alt werde. Ich dachte, ich und mein Körper, wir haben das scheiß Ding im Griff…

Leider lag ich falsch.

Wie geht es mir mit diesem Rückschlag und wie gehe ich damit um?

 Zu Beginn war ich wütend auf meinen Körper und die ganze Situation. Ich mein, einen ungünstigeren Zeitpunkt hätte es ja wohl kaum geben können?! Ich habe mich kurzzeitig gefragt wofür ich mein Leben so verändert habe, wenn der Tumor dann doch wieder zuschlägt. Ich hatte Existenzängste, was soll beruflich aus mir werden? An Krebs erkrankt und dann auch noch arbeitslos, tolle Kombination.

So vieles ging mir durch den Kopf und ich habe wirklich viel geweint. Beim ersten Mal habe ich kaum Tränen verloren, das habe ich dieses Mal nachgeholt. Zwischenzeitlich überkommt es mich jetzt noch und ich kann die Tränen nicht zurückhalten.

 Zum Glück habe ich schnell zu meinem alten Optimismus wiedergefunden!

Wer weiß wie und was gewesen wäre, wenn ich mein Leben nicht so verändert hätte? Dann hätte ich wahrscheinlich keine zwei Jahre Ruhe gehabt. Vielleicht wäre es dann nur eins, man weiß es nicht. Fakt ist, dass zwei Jahre Ruhe bei meinem Hirntumor super sind! Die Ärzte sagen, dass die betroffenen Patienten mit einem solch bösartigen Hirntumor wie ich ihn habe, meist nicht diese zwei Jahre haben. Also hat sich alles doch gelohnt und ich werde auch zukünftig alles so beibehalten.

Natürlich haben wir in unserem Haus jetzt mehr Ausgaben als in der kleinen Dachgeschosswohnung, aber hey! Hier geht es uns besser schlecht! Wir haben es hier ruhig, können uns ausruhen, runterkommen und wenn wir möchten, dann können wir uns hier auch super aus dem Weg gehen!

 Zwischenzeitlich hatte ich das Gefühl ich gehe k.o., aber ich stehe noch immer auf der Matte und sage mir immer wieder: „Sterben kommt nicht in die Tüte!“

Ich bin mitten in der Therapie und es wird die nächste Zeit nicht einfacher werden, doch habe ich den besten Ehemann, die beste Familie und die besten Freunde an meiner Seite, die mit mir zusammen diesen Kampf antreten. Wenn ich falle, fangen sie mich auf und stellen mich wieder auf die Beine, sie trocknen meine Tränen und sprechen mir Mut zu, wenn ich ihn verliere.

Dafür bin ich unendlich dankbar.

 Die schwierigste Zeit in unserem Leben ist die beste Gelegenheit, innere Stärke zu entwickeln. – Dalai Lama

 Ich schätze in der nächsten Zeit folgen noch weitere Beiträge, denn du weißt ja, so therapiere ich mich selbst 😀

 Bis dahin,

Deine Mona