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Huch, 

mein letzter Beitrag ist schon eine Weile her! Eigentlich hatte ich nicht geplant, so viel Zeit dazwischen vergehen zu lassen. Aber was soll ich sagen! Ich bin ehrlich… ich konnte mich auf kein Thema festlegen und mir fehlte etwas die Inspiration, sowie die Motivation.

Erst wollte ich über meine/unsere Ernährung während der Krebstherapie schreiben. Doch als ich angefangen habe, habe ich gemerkt, dass das Thema gar nicht so leicht zusammenzufassen ist. Aus diesem Grund gebe ich mir damit noch etwas Zeit.

Also schreibe ich über meinen täglichen Begleiter, die Nebenwirkungen.

Doch bevor ich loslege, hier nochmal eine kurze Erklärung, wie meine Therapie aussah/aussieht:

Radiochemotherapie – Kombination von Strahlentherapie und Chemotherapie

Medikament: Temozolomid 125mg (Die Dosierung wird auf der Grundlage der Körpergröße- und des Körpergewichts errechnet)

Ich hatte 30 Bestrahlungstermine und das Medikament ist in Form von Tabletten, ab dem ersten Bestrahlungstermin einzunehmen.

Morgens nach dem Aufstehen habe ich als erstes eine Tablette gegen Übelkeit eingenommen, dann musste ich 30 Minuten warten, bis ich das Temozolomid einnehmen durfte und dann wieder nach 30 Minuten durfte ich etwas essen.

Die Bestrahlung fand 5x die Woche, von Montag-Freitag statt. Am Wochenende wurde nicht bestrahlt. Da die Behandlung ambulant stattfand, hat mich ein Taxiunternehmen nach Münster zur Behandlung und wieder zurück nach Hause gefahren, Die Kosten dafür trägt die Krankenkasse.

Während der Therapie wird die Verträglichkeit der Therapie durch regelmäßige Blutuntersuchungen kontrolliert. In meinem Fall war es zu Beginn 1 x wöchentlich, doch die letzten zweieinhalb Wochen fand die Kontrolle täglich statt.

Nun aber wieder zurück zum eigentlichen Thema. Vor Beginn der Therapie führte man natürlich ein Aufklärungsgespräch mit mir durch. Doch ich bin sehr gutgläubig und wie ihr mittlerweile wisst, voller positiver Energie und so dachte ich, dass mir einiges sicher erspart bleiben würde. Dem war nicht ganz so, aber dennoch bin ich zumindest durch die Bestrahlung super gut durchgekommen!

Ich fange jetzt nicht an aufzuzählen, was mich alles hätte erwarten können. Das würde den Rahmen springen und ist sicherlich auch im Internet nachzulesen. Ich erzähle euch nur von dem, was auf mich zutrifft und ordne das der jeweiligen Therapie zu.

Bestrahlung:

• Kopfschmerzen oder Kopfdruck

In meinem Fall, hatte ich das Glück wirklich auf meiner Seite! Denn ich habe lediglich nach dem ersten Termin Kopfschmerzen gehabt. Diese sind allerdings nicht zu unterschätzen! Kopfschmerzen hat wohl jeder von uns schon mal gehabt. Der eine vielleicht öfter als der andere. Auch ich hatte hin und wieder mal Kopfschmerzen, aber das kann man nicht vergleichen! Zu Beginn waren es nur leichte Schmerzen direkt hinter der Stirn, doch irgendwann waren die Schmerzen so stark, dass ich meine Tränen nicht mehr zurückhalten konnte. Das hat es eventuell noch verschlimmert. Natürlich habe ich was gegen die Schmerzen eingenommen, doch es hat nicht geholfen. So nahm ich erneut was ein und wie vielleicht zu erwarten, schlug es mir dann auf den Magen. Ich denke zum Teil lag es an den Tabletten und zum Teil auch an den Schmerzen. Na toll, also hatte ich jetzt nicht nur Kopfschmerzen, die nicht auszuhalten waren, mir war auch noch total übel. Yippie! Zum Glück konnte ich trotz alledem irgendwann einschlafen und die Nacht auch durchschlafen. Die Tabletten zeigten dann wohl doch noch ihre Wirkung.

Diese Schmerzen hatte ich kein zweites Mal. Ich hatte solche Angst, dass die Schmerzen mich nun die ganze Therapie über begleiten würden und ich nun jeden Tag noch mehr Gift in Form von Schmerzmitteln meinem Körper zuführen müsste. Zum Glück war dem nicht so! Ich habe allerdings auch auf natürliche weise versucht dem entgegen zu wirken. (Dazu aber wann anders mehr)

• Haarausfall

Man mag es mir auf dem ersten Blick vielleicht nicht ansehen, aber tatsächlich bin ich davon betroffen. Da ich durch das Aufklärungsgespräch ja wusste, dass es dazu kommen kann, habe ich vor Beginn der Therapie circa 30cm abschneiden und spenden lassen.

Ich habe von Natur aus sehr viele Haare und auch sehr dickes Haar. Da wäre es zu schade gewesen, wenn sie ausfallen und dann einfach nur im Müll landen.

Insgesamt habe ich vier kahle Stellen an meinem Kopf. Bis auf eine, kann ich diese allerdings ohne Probleme verstecken. Ich habe direkt über der Stirn, am Haaransatz eine Stelle, eine weitere am Hinterkopf und rechts und links an den Seiten.

Die Stelle über der Stirn mogelt sich ab und an mal durch und erblickt das Licht. Anfangs habe ich mich wirklich geschämt und konnte kaum ruhig in der Öffentlichkeit sitzen, ohne dass ich mir in die Haare gefasst habe und sie zurechtlegen wollte. Mittlerweile komme ich besser damit klar.

Der Haarausfall begann nicht zu Beginn der Therapie, sondern eher erst zum Ende hin.

Ich kann euch sagen, so ein Haarausfall kostet ganz schön Nerven! Vor allem, wenn man gerne einen sauberen Fußboden hat! Überall waren Haare, das Wasser in der Dusche lief nicht ab und ich musste den Abfluss bestimmt 3 x pro Duschgang von den Haaren befreien, dass das Wasser ablief. Es war wirklich schrecklich. Ich konnte mir nicht durch mein Gesicht gehen, ohne dabei Haare an den Händen zu haben. Ich bürstete mehrmals am Tag meine Haare, damit sie nicht so verteilt in der Wohnung auf dem Boden lagen.

Mein letzter Bestrahlungstermin war am 19.12.2018, jetzt haben wir Anfang Februar und so langsam aber sicher nimmt der Haarausfall wieder ab. Bisher ist an den betroffenen Stellen noch kein neuer Haarwuchs in Sicht. In der Regel sollen die Haare aber wieder nachwachsen. Das kann aber bei jedem unterschiedlich lange dauern. Nur in wenigen Fällen, wachsen die Haare gar nicht mehr nach.

• Ermüdung

Aber sowas von! Ich habe während der Zeit der Bestrahlung und auch jetzt noch wirklich sehr viel geschlafen. In der Nacht habe ich in den meisten Fällen 10 Stunden geschlafen und auch gebraucht. War das nicht der Fall, ging es mir am Morgen darauf dementsprechend auch schlechter als für gewöhnlich. Generell benötigte ich nach dem Aufwachen noch 20 bis 30 Minuten, bis ich das Bett überhaupt verlassen konnte. Ich hatte einen sogenannten Strahlenkater.

Jetzt schlafe ich noch immer sehr viel, aber mir geht es morgens deutlich besser und ich bin fitter.

Chemotherapie:

• Antriebslosigkeit/Leistungsminderung

Jep, wüsste man es nicht besser, hätte man auch denken können, ich sei ganz schön faul geworden. Ich hatte wirklich zu nichts Lust und musste mich ziemlich oft zwingen, verschiedene Dinge zu machen. Selbst auf Sport hatte ich keine Lust; mag sich das mal einer vorstellen!

• Knochenmark

Damit ist der Abfall der Blutwerte, wie z.B. Der weißen und roten Blutkörperchen, als auch der Blutplättchen gemeint.

Meine Blutwerte waren/sind ein Totalschaden. Zu Beginn waren es nur die Thrombozyten (Blutplättchen) die auffällig abgefallen sind. Um das wieder in den Griff zu bekommen, habe ich zweimal eine Transfusion mit Thrombozyten bekommen und mittlerweile hat sich der Wert auch wieder normalisiert. Später erst haben sich auch die restlichen Werte verschlechtert. Besonders die Leukozyten. Die sind auch heute noch nicht ganz stabil, weshalb ich – ich nenne es gerne ein Doping – in Form von Spritzen bekommen habe.

Die habe ich schon zu Beginn des Jahres während meines Krankenhausaufenthaltes bekommen, aber auch darüber hinaus.

Seitdem sich meine Blutwerte so auffällig verschlechtert haben, pausiere ich die Chemotherapie. Erst wenn die Werte wieder stabil sind, kann ich die Therapie weiterführen. Um das im Auge zu behalten, lasse ich mein Blut mindestens 1x die Woche beim Onkologen kontrollieren.

Wenn ich die Therapie wieder beginne, werde ich eine kleinere Dosis einnehmen, damit der Abfall der Blutwerte nicht erneut derart extrem eintreten wird. Wie genau das alles ablaufen wird, wird bei meinem nächsten Termin in Münster geklärt.

• Ausbleiben der Monatsblutung

Die wohl am wenigsten nervige Nebenwirkung! Doch auch schon vor Beginn der Therapie hatte ich eine unregelmäßige Blutung. Aber erst, seitdem ich die Diagnose bekommen habe. Meine Frauenärztin erklärte mir das damit, dass mein Körper zurzeit unter enormen Stress steht und auch wenn ich psychisch sehr stabil bin, scheint mein Körper das alles nicht ganz so gut weg zu stecken. Auch die Operationen haben meinen Körper extrem gestresst und jetzt durch die Chemo herrscht eh ein Ausnahmezustand in mir.

Bei Frauen kann es möglicherweise zur Unfruchtbarkeit kommen. Ob das bei mir der Fall ist, weiß ich derzeit noch nicht. Da kann ich nach Abschluss der Therapie mehr zu sagen. Um sich davor zu schützen, gibt es verschiedene Maßnahmen, die ich auch alle in Erwägung gezogen hatte. Letztendlich habe ich mich aber gegen alle Vorsichtsmaßnahmen entschieden. Ich wollte meinem Körper nicht noch mehr antun, als er sowieso schon durchmacht. Ich hätte mir einen operativ einen halben Eierstock entfernen und einfrieren lassen können und mir Spritzen verpassen lassen können, die meinen Körper in die Wechseljahre versetzen. Um den Nebenwirkungen aus dem Weg zu gehen, hätte ich dann zusätzlich noch die Anti-Baby-Pille nehmen sollen.

Normalerweise kann man auch befruchtete Eizellen einfrieren, wäre in meinem Fall aus Zeitmangel aber nicht möglich gewesen.

NEIN DANKE! Bestrahlung und Chemo ist schon viel für einen Körper, dann muss ich das nicht auch noch zusätzlich machen. Vor allem dann nicht, wenn es selbst dann keine Garantie dafür gibt, dass es funktioniert.

Ich weiß nicht ob ich meine Entscheidung irgendwann vielleicht bereuen werde, aber ich habe Hoffnung. Und mir geht es jetzt gerade gut und das ist momentan das wichtigste. Vorrangig ist es gerade den Tumor zu bekämpfen, dass ich überhaupt lange genug gesund leben kann.

Außerdem wäre die Liste mit Nebenwirkungen dann wahrscheinlich länger und man wüsste gar nicht mehr, welche Nebenwirkung zu welchem Medikament gehört.

• Appetitlosigkeit und Essenverweigerung

Dass es tatsächlich zu dem Moment kommt, in dem ich Nein zu Schokolade sage, hätte ich und auch mein nahes Umfeld wahrscheinlich nicht gedacht! Auch verschiedenes Gemüse, was ich sonst sehr gerne und großzügig gegessen habe, habe ich nicht runter bekommen.

Ich saß wie ein kleines Mädchen vor meinem Teller, habe in dem Essen herumgestochert und wollte es einfach nicht essen. Wie ich gehört habe, soll man während der Therapie auch auf die Lebensmittel verzichten, auf die man derzeit keinen Appetit hat, sonst setzt sich das für immer so fest.

Mittlerweile kann ich wieder normal und alles essen und ich esse wirklich sehr gerne! Nikolaj und ich kochen immer frisch und ich freue mich jeden Abend auf unser gemeinsames Kochen und genießen.

Was ist wohl die Folge der Essenverweigerung?

• Gewichtsverlust

Zum größten Teil ist natürlich die Nebenwirkung schuld, aber seit der Diagnose, habe ich auch meine Ernährung etwas strenger als zuvor umgestellt und deswegen wird es zumindest einen kleinen Teil auch daran liegen.

Seit Beginn der Therapie habe ich 8kg verloren. Trotzdem muss man sich keine Sorgen machen, ich bin nicht untergewichtig. Ich habe zuvor jeden Tag Sport getrieben und dementsprechend auch viele Muskeln gehabt. Wie allgemein bekannt, sind Muskeln schwerer als Fett und da ich derzeit kaum bis wenig Sport treibe, habe ich gerade wenig Muskelmasse und damit auch weniger Gewicht. Sobald meine Blutwerte wieder stabil sind, werde ich auch versuchen wieder mehr Sport zu treiben. Momentan bin ich ein kleiner Schwächling (körperlich, nicht mental!) und bald hoffentlich wieder sportlich wie zuvor.

• Stimmungsschwankungen

Oh je, der arme Nikolaj musste so einiges aushalten! Zwischenzeitlich wurde ich zum Drachen! Das hat sich, wie wir gestern festgestellt haben, auch wieder gelegt. Zu seinem Glück!

Ich glaube, das war es erstmal an bisher festgestellten Nebenwirkungen.

Da die Therapie für mich noch nicht vorbei ist, muss ich den Beitrag nach Abschluss vielleicht updaten. Vielleicht (was ich hoffe) aber auch nicht und weitere Nebenwirkungen bleiben mir erspart! Ich bin da guter Dinge und ihr könnt mir kräftig die Daumen drücken!

Bis demnächst,

eure Mona