{"id":151,"date":"2018-12-18T09:57:02","date_gmt":"2018-12-18T09:57:02","guid":{"rendered":"http:\/\/glueckspilz-mona.de\/?p=151"},"modified":"2018-12-22T09:37:51","modified_gmt":"2018-12-22T09:37:51","slug":"meine-diagnose-und-behandlung","status":"publish","type":"post","link":"http:\/\/glueckspilz-mona.de\/?p=151","title":{"rendered":"Meine Diagnose und Behandlung"},"content":{"rendered":"\t\t
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Sommer 2018. Ich treibe viel Sport und jogge regelm\u00e4\u00dfig, denn ich hatte mir vorgenommen, dieses Jahr endlich einen Halbmarathon zu laufen.\u00a0 Doch seit einiger Zeit st\u00f6rt mich etwas beim Training. Immer wieder, von Zeit zu Zeit mehr, sehe ich verschwommen und Doppelbilder. Lange Zeit habe ich es ignoriert, doch irgendwann fing ich an zu stolpern, und umzuknicken. Ich war dadurch abgelenkt und konnte den Sport nicht mehr genie\u00dfen.\u00a0<\/span>
Nach einiger Zeit hatte ich die Symptome nicht mehr nur beim Sport, sondern auch in Alltagssituationen.<\/span>
So bin ich dann also endlich zum Augenarzt gegangen. Ich kam mir dabei eigentlich total doof vor, denn ich wusste, dass nichts mit meinen Augen sein w\u00fcrde. Ich kann gut sehen und habe eine Sehkraft von 100%. Nun ja, wie erwartet konnte man mir nicht direkt helfen und ich bekam eine \u00dcberweisung f\u00fcr ein MRT des Sch\u00e4dels.<\/span>
Ich fand das ziemlich merkw\u00fcrdig und bescheuert, doch ich habe trotzdem einen Termin vereinbart. Ich wollte das Problem schlie\u00dflich los werden und mich wieder voll und ganz auf das Training konzentrieren k\u00f6nnen.<\/span>
Ein paar Tage vor dem Termin, habe ich \u00fcberlegt ihn abzusagen, weil ich mir sicher war, dass man nichts au\u00dfergew\u00f6hnliches feststellen w\u00fcrde.\u00a0<\/span>
Letztendlich bin ich dann doch hin, zum Gl\u00fcck!<\/span><\/p>\n

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Ich lag schon ein paar Minuten in der R\u00f6hre, bis man mich raus holte um mir einen Tumormarker zu spritzen. Anschlie\u00dfend war ich f\u00fcr weitere 10-15 Minuten in der R\u00f6hre.\u00a0<\/span>
Ich war kurz verunsichert wegen des Tumormarkers, doch ich konnte mich schnell beruhigen und mir einreden, dass das noch nichts zu bedeuten haben muss und Routine sei.<\/span>
Als ich aus der R\u00f6hre raus kam, sagte mir die Dame vom Ger\u00e4t, dass der Arzt mich gleich sprechen m\u00f6chte. „Na gut. Dann sagt der mir gleich, das nichts festgestellt werden konnte“, dachte ich mir.<\/span><\/p>\n

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Als ich in das Sprechzimmer kam, sah ich schon Bilder eines Sch\u00e4dels auf seinen Bildschirmen.<\/span>
Der Arzt erkl\u00e4rte mir mit trauriger Stimme, dass da etwas auf dem Bildern zu sehen ist, was da so nicht hingeh\u00f6rt. <\/span>
Mehr erfuhr ich an dem Tag nicht. Es war ein Freitag, der 24.08.2018, das Datum werde ich nie vergessen. Er riet mir dazu, am kommenden Montag mit meinem Hausarzt dar\u00fcber zu sprechen.<\/span>
Ich ging also und fuhr zur Arbeit. Ich wusste nicht wie ich \u00fcber diese Information denken, oder was ich f\u00fchlen sollte.<\/span><\/p>\n

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Am Montag, den 27.08.2018 (wieder ein wichtiges Datum f\u00fcr mich) begleitete mich Nikolaj zu unserem Hausarzt, welcher uns dann in ein Krankenhaus meiner Wahl schickte. Also fuhren wir nach M\u00fcnster in die Uniklinik, wo man das erste Mal von einem Tumor gesprochen hatte. Er erkl\u00e4rte mir, dass der Tumor auf meinem Sehnerv sitzt und daher die Symptome kommen.<\/span>
Der Neurochirurg untersuchte mich und kl\u00e4rte mich \u00fcber den n\u00e4chsten Schritt auf.<\/span><\/p>\n

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Am 5. September wurde eine Biopsie durchgef\u00fchrt. Eine Probenentnahme des Tumors, um herausfinden zu k\u00f6nnen, um was f\u00fcr einen Tumor es sich handelt. Daf\u00fcr wurde ein Loch in meinen Kopf gebohrt, welches ungef\u00e4hr die Gr\u00f6\u00dfe einer M\u00fcnze hat.<\/span>
Ich habe die Operation gut \u00fcberstanden und konnte nach einem Tag auf der Intensivstation wieder auf die normale Station. Ich war wirklich gut und schnell wieder auf den Beinen und durfte nach nur sechs Tagen das Krankenhaus verlassen und zur\u00fcck nach Hause.\u00a0<\/span><\/p>\n

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Eine Woche sp\u00e4ter waren Nikolaj und ich zur Besprechung des Tumors und der Therapie wieder im Krankenhaus.\u00a0<\/span>
In der Zwischenzeit erhielt ich einen Bericht aus der Klinik nach Hause, von einer Untersuchung (PET-MR) die noch vor der Op stattgefunden hatte. in dem es hie\u00df, dass es sich m\u00f6glicherweise um einen hochgradig malignen hirneigenen\u00a0 Tumor handelt.<\/span>
M\u00d6GLICHERWEISE! Was f\u00fcr eine schreckliche und doch so ungewisse Nachricht, die uns allen Angst machte.<\/span>
Ich hatte den Brief bei der Besprechung dabei und bat um Erkl\u00e4rung.\u00a0<\/span><\/p>\n

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An dem Tag gab man mir eine falsche Auskunft. Man sagte mir, dass es sich um einen gutartigen Tumor handelt und als Therapie eine Radio-Chemotherapie vorgeschlagen wird. Operieren kam nicht in Frage, denn der Tumor sitzt ziemlich ung\u00fcnstig und es w\u00fcrde zu viele Gefahren mit sich bringen.<\/span><\/p>\n

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Wieder eine Woche sp\u00e4ter, hat mein Vater mich zu dem n\u00e4chten Termin begleitet. Die Therapie sollte besprochen werden.<\/span>
Ich habe mich auf das Gespr\u00e4ch gut vorbereitet und mir einige Fragen notiert.\u00a0<\/span>
Der Arzt war sehr nett und offen f\u00fcr all meine Frage. Nun aber zu DER Frage. Ich fragte ihn, warum ich denn die Chemotherapie, eine so aggressive Therapie machen muss, wenn mein Tumor doch gutartig ist?<\/span>
Der Arzt verstummte und schaute uns mit gro\u00dfen Augen an. Er sprach:“Tut mir leid, aber Ihr Tumor ist alles andere als gutartig.“<\/span><\/p>\n

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Nachfolgend hat er sich sehr viel Zeit f\u00fcr uns genommen und uns alles erkl\u00e4rt.<\/span><\/p>\n

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Da hatte ich dann meine Diagnose. Ein diffuses Mittelliniengliom (Grad IV WHO<\/b>).<\/span><\/p>\n

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All unsere Freude der Woche zuvor, war nun dahin. Das war ein ziemlicher Schlag und es dauerte seine Zeit, bis all meine Liebsten und ich das realisiert und verarbeitet haben.<\/span><\/p>\n

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Nikolaj und ich haben unseren geplanten Urlaub nach Annecy\/Frankreich storniert, denn zu dem Zeitpunkt sollte ich dann schon mit meiner Therapie gestartet sein. Wir wollten uns unseren Urlaub aber nicht ganz nehmen lassen und haben uns spontan dazu entschieden, f\u00fcr ein paar Tage, noch vor Beginn der Therapie zu fliehen und nach Colmar, Frankreich zu fahren.\u00a0<\/span>
Wir wollten gerade los, da klingelte das Handy und die Klinik war am Ende der anderen Leitung.<\/span><\/p>\n

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Man erkl\u00e4rte uns, dass es nun wohl doch die M\u00f6glichkeit gibt, den Tumor mittels einer Operation um einen Teil entfernen zu k\u00f6nnen. Dazu sollten wir Anfang der n\u00e4chsten Woche in die Klinik kommen.<\/span>
Voller Vorfreude fuhren wir in unseren Kurzurlaub.<\/span><\/p>\n

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Den darauffolgenden Montag waren wir dann wieder in M\u00fcnster, in der Klinik und hatten das Gespr\u00e4ch mit dem Professor, der die Operation erm\u00f6glicht.<\/span>
Das Gespr\u00e4ch verlief gut und endete indem ich mich f\u00fcr diese Operation entschied.\u00a0<\/span>
Die Operation w\u00fcrde nicht einfach sein und viele Risiken mit sich bringen, dennoch kam f\u00fcr mich nichts anderes in Frage. Denn das Ziel der Radiochemotherapie w\u00e4re gewesen, das Wachstum zu stoppen, sprich der Tumor w\u00e4re trotzdem weiterhin in der Gr\u00f6\u00dfe da und k\u00f6nnte jederzeit wieder fr\u00f6hlich anfangen zu wachsen.\u00a0<\/span>
Doch ist schon ein Teil des Tumors entfernt, besteht die M\u00f6glichkeit, mittels der Therapie den Tumor um einen weiteren Teil, oder auch ganz verschwinden zu lassen.<\/span><\/p>\n

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Am 16.10.2018 fand die geplante Operation statt. Dieses Mal wurde kein kleines Loch gebohrt, sondern die Sch\u00e4deldecke wurde entnommen und sp\u00e4ter wieder eingesetzt. Wie schon erw\u00e4hnt ist es keine Operation, die Tag t\u00e4glich stattfindet, dementsprechend wurde auch ungef\u00e4hr 10 Stunden operiert.\u00a0<\/span>
Wieder durfte ich nach nur einer Nacht auf der Intensivstation auf die normale verlegt werden. Die Operation ist gut verlaufen und der geplante Teil des Tumors konnte entfernt werden. Das Risiko, das m\u00f6glicherweise der Teil des Hirns gesch\u00e4digt wird, der f\u00fcr den Bewegungsapparat der linken Seite zust\u00e4ndig ist, ist nicht eingetreten. Ich konnte von Anfang an alles bewegen und war auch nach dieser Operation schnell wieder auf den Beinen und dufte nach einer Woche das Krankenhaus verlassen.<\/span><\/p>\n

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Doch leider leide ich nun an einer Hemianopsie. Einer Beeintr\u00e4chtigung des Sehfeldes. Vielleicht wird das wieder. Man wei\u00df nicht wie lange der Tumor den Sehnerv schon eingeklemmt hatte und es wurde lange operiert. Nerven sind empfindlich und deswegen muss man dem einfach mehr Zeit zur Erholung geben. Ich bin guter Dinge, dass das auch mit der Zeit wieder besser wird.<\/span><\/p>\n

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Zu Beginn fiel es mir schwer damit zurecht zu kommen und ich verlor die Lust auf alles. Ich konnte weder lesen, fernsehen und brauchte sehr lange um Nachrichten verschicken zu k\u00f6nnen.<\/span>
Mittlerweile komme ich besser damit klar, kann wieder lesen (wenn auch deutlich langsamer), fernsehen und wie ihr merkt auch schreiben. Am Handy, sowie am Laptop. Es dauert alles halt nur etwas l\u00e4nger und Nikolaj muss Korrektur lesen, da ich nicht jedes Leerzeichen, Komma, Punkte oder Schreibfehler sehe.\u00a0<\/span><\/p>\n

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Nach einer gewissen Zeit, in der meine Wunde heilen konnte, startete ich mit der Therapie.\u00a0<\/span>
F\u00fcnf mal die Woche Bestrahlung in der Klinik und zeitgleich nehme ich jeden Tag Tabletten als Chemotherapie ein.\u00a0<\/span><\/p>\n

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Ich bin froh, im August noch vor meinem Befund (also mit Hirntumor) den Halbmarathon gelaufen zu sein und optimistisch, n\u00e4chstes Jahr meine Zeit zu verbessern. \ud83d\ude42<\/span>
Gleichzeitig bin ich dankbar und freue mich dar\u00fcber, alles so gut \u00fcberstanden zu haben und so gro\u00dfes Gl\u00fcck in der Situation zu haben, dass ich von so vielen guten \u00c4rzten behandelt werde.<\/span><\/p>\n

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In einem anderen Bericht werde ich dann genauer auf die Therapie eingehen, doch f\u00fcr heute reicht es erstmal. Der Beitrag ist lang genug. Hoffentlich nicht zu lang!<\/span><\/p>\n

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Ganz liebe Gr\u00fc\u00dfe, eure Mona.<\/span><\/p>\n

F\u00fcr dankbare Menschen, macht das Gl\u00fcck gerne \u00dcberstunden.
– Ernst Ferstl<\/span><\/em><\/p>\n

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